ITP (Morbus Werlhof) -Selten und unerkannt

PROTOKOLL

ITP (Morbus Werlhof) -Selten und unerkannt

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Wir beginnen um 19 Uhr.

CHMeyer2 : Was ist die genaue Definition einer Immunthrobozytopenie?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Die Immunthrombozytopenie, genannt ITP, ist eine Immunerkrankung. Auch Rheuma und Asthma sind Immunerkrankungen, bei denen die Gelenke oder die Lunge betroffen sind. Bei der ITP sind die Thrombozyten betroffen. Es ist keine erbliche Erkrankung. Genauso wie Rheuma und Asthma sind die einen betroffen und viele andere bekommen diese Krankheit nicht. Typisch sind die niedrigen Thrombozyten, während die weißen Blutkörperchen und die roten Blutkörperchen in der Regel nicht verändert sind.

Sabine : Ist ITP eine Folge von Blutkrebs oder ein Hinweis darauf? Da macht man sich ja so seine Gedanken wenn man darüber liest, wenn Prominente betroffen sind. Aber ich bin unentschlossen in der Einschätzung der Berichterstattung, ob das nicht nur aufgebauscht wird damit mal wieder jemand über sie schreibt.

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Die ITP und Blutkrebs haben nichts miteinander zu tun. Bei einer ITP hat man niedrige Thrombozyten. Bei einem Blutkrebs kann man, muss aber nicht, niedrige Thrombozyten haben. Das eine geht nicht in das andere über. Auch von der Behandlung einer ITP kann man keinen Blutkrebs bekommen. Es ist aber nicht ausgeschlossen, dass man am Anfang einmal eine ITP mit Blutkrebs verwechselt. Deshalb sollten alle ITP-Patienten, die auf die reguläre Therapie nicht ansprechen, auf Blutkrebs untersucht werden. Im Regelfall bedeutet dies eine Knochenmarkpunktion.

Nolte : Ich stehe unter dem Eindruck, dass die Thrombozytopenie noch relativ wenig erforscht ist. Stimmt meine Einschätzung, oder liege ich falsch? Ich hoffe auf das Zweite und auf möglichst viele Informationen durch diese Sprechstunde

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Die Thrombozytopenie (in unserem Fall die ITP) ist tatsächlich keine häufige Erkrankung. Deshalb hat man auch nicht soviel Erfahrungen, wie mit Herzinfarkt oder Schlaganfall, durch die viel mehr Menschen betroffen sind. Dennoch würde ich nicht sagen, dass die ITP wenig erforscht ist. Wir wissen schon eine ganze Menge, können schon vielen Patienten helfen, aber leider noch nicht allen. Wir erwarten sicher, dass in den nächsten Jahren noch weitere Erkenntnisse gewonnen und vielleicht auch neue Therapien entwickelt werden. Ihre Hoffnung ist also berechtigt.

Erhan : Habe herausgefunden, dass es einen Wirkstoff gibt, der sorgt dafür, dass sich neue Thrombozyten schneller bilden, wenn die durch Chemotherapie abgebaut wurden. Dieser Wirkstoff heist Romiplostim. Aber der Arzt will meinem Vater das nicht geben, weil er noch eine Milz hat. Er sagt, das wäre ein Hinderungsgrund. Warum muss ihm erst noch die Milz rausgenommen werden? Das ist noch ein Eingriff mehr. Funktioniert die Behandlung nicht, wenn man noch eine eigene Milz hat?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Sie sagen, dass Ihr Vater eine Chemotherapie bekommt, dann vermute ich, dass er einen Blutkrebs oder einen anderen Krebs hat und dass die Thrombozyten durch diese Chemotherapie niedrig sind. Das ist etwas ganz anderes, als eine ITP, bei der die Thrombozyten durch das eigene Immunsystem abgebaut werden. Romiplostim ist eine gute und wirksame Therapie im letzteren Fall, wenn das Immunsystem eine Rolle spielt. Dafür ist Romiplostim auch zugelassen. Leider erfordert die arzneimittelrechtliche Zulassung, dass die Patienten vorher die Milz haben entfernen lassen. Deshalb sagt auch der Arzt, die Milz müsse vorher raus. Es gibt aber Situationen, z. B. schwere Infektionen, wenn jemand am Bauch schon oft operiert wurde, sehr adipöse (dicke) Patienten, da wäre die Milzentfernung zu gefährlich. Dann kann man Romiplostim auch ohne Milzentfernung geben. Leider sind unsere Gesetze so. Vielleicht sollten Sie noch einmal mit Ihrem Arzt sprechen. Wenn Ihr Vater die Thrombozytopenie aber nicht durch eine Immunerkrankung, sondern durch eine Chemotherapie hat, dann ist Romiplostim dafür nicht zugelassen. Dann würde ich auch - wenn dies wirklich nötig ist - eher eine Thrombozytentransfusion anbieten.

Doro : Aufgrund einer Bauchspeicheldrüsenkrebs-Erkrankung ist meine Frau seit 3 Monaten in einer Chemotherapie und hat noch weitere 3 Monate vor sich. In dieser Zeit sind die Thrombozyten stark abgesunken. Das hat zur Folge, dass die Gesamtbelastungen der Erkrankung sich rundherum verstärken. Sie ist inzwischen richtig wackelig auf den Beinen. Sie soll jetzt jede Woche eine Spritze bekommen, damit sich die Werte verbessern. Können wir ganz sicher davon ausgehen, dass der Erfolg der Chemo dadurch nicht beeinträchtig wird?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ich weiß nicht, welche Spritze Ihre Frau bekommen soll, ich glaube aber, dass dies nichts mit den Thrombozyten zu tun hat. Vielleicht ist es eine Spritze zum Aufbau der weißen Blutkörperchen oder eine Spritze für die roten Blutkörperchen? Dann sollten Sie sich aber keine Sorgen über den Erfolg der Chemotherapie machen. Diese Spritzen stören die Chemotherapie nicht. Romiplostim, eine Spritze für die Thrombozyten, wird man bei Chemotherapie wahrscheinlich nicht geben, weil sie dafür nicht entwickelt wurde.

Hayo : Gibt es eine Verbindung zu bestimmten Blutgruppen, dass man anfälliger ist für eine ITP während einer Chemotherapie, oder spielt das keine

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Nein, die Blutgruppe spielt keine Rolle.

Dorothea : Meine ITP ist erstmalig vierzehn Tage nach der Grippeimpfung aufgetreten. Kann da ein Zusammenhang bestehen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Tatsächlich berichten einige wenige Patienten, dass nach einer Impfung erstmals die niedrigen Thrombozyten aufgefallen sind. Man weiß aber in den allermeisten Fällen nicht, ob die Thrombozyten nicht auch schon vor der Impfung niedrig waren, weil man in der Regel vor einer Impfung keine Blutwerte bestimmt. Es könnte also allein sein, dass die Impfung eine bereits bestehende ITP "etwas" verschlechtert hat und dass sie dadurch erst aufgefallen ist. Große Studien zeigen, dass nach Impfaktionen ITP-Patienten nicht häufiger sind als außerhalb der Impfsaison. Es gibt aber die Masern-Röteln-Mumps-Impfung, danach kann es tatsächlich etwas häufiger zu einer Thrombozytopenie kommen. Diese geht aber bei den allermeisten Patienten nach kurzer Zeit wieder vorbei und ist kein Grund, die Impfung nicht durchzuführen. Nur, wenn ein Patient nach einer Impfung eine schwere Thrombozytopenie entwickelt hat, was wie gesagt sehr selten ist, dann würde man diese spezielle Impfung wahrscheinlich nicht wiederholen. Andere Impfungen sind dann aber möglich. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt und lassen sich ggf. beraten. Etwas anderes ist es, wenn ein Patient eine ITP bereits hat und wenn er außerdem Medikamente bekommt, die das Immunsystem hemmen. Dann sollte er keine Impfungen mit lebenden Bakterien oder Viren durchführen lassen. Bitte besprechen Sie auch dies mit Ihrem Arzt. Impfungen mit toten Impfstoffen (z. B. Tetanus) sind aber kein Problem. Der dritte und letzte Punkt, der noch beachtet werden muss, ist die Blutungsneigung. Wenn ein Patient mit ITP leicht blutet, wäre eine Spritze (Impfung) tief in die Pomuskulatur oder in die Armmuskulatur eher ungünstig. Dann kann sich einer großer Bluterguss bilden. Besprechen Sie also mit Ihrem Arzt, ob Ihr Blutungsrisiko gering ist oder ob es so hoch ist, dass man besser nicht in den Muskel, sondern unter die Haut (der Arzt sagt subkutan) spritzt.

Morumotu : Ich habe eine Hashimotothyreoiditis und jetzt eine ITP entwickelt. Spricht das dafür, dass ich hinsichtlich der Schilddrüse mit L-thyroxin nicht richtig eingestellt bin und kann bei richtiger Einstellung auch die ITP verschwinden?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Die Kombination von Schilddrüsenerkrankungen und ITP ist leider nicht selten. Trotzdem sind beide Erkrankungen getrennt zu beachten. Man muss die Schilddrüse behandeln. Wenn die Schilddrüse aber schlecht oder sehr gut eingestellt ist, dann hat das keinen Einfluss auf die ITP. Umgekehrt hat die Behandlung der ITP keinen Einfluss auf die Schilddrüse. Genauso, wie ein schlechter Autofahrer falsch abbiegt und gut einparkt, ist ein guter Parker nicht immer ein guter Abbieger. Beides sind getrennte Sachen bei einer Person.

Kettendorf : Kann alkohol eine itp auslösen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Alkohol löst keine ITP aus. Alkohol schädigt aber das Knochenmark. Natürlich kommt es hierbei auch auf die Menge an. Wenn das Knochenmark durch die ITP schon an seiner Leistungsgrenze arbeitet und dann noch durch Alkohol belastet wird, dann kann sich eine bestehende ITP natürlich verschlechtern. Ich möchte damit nicht sagen, dass jeder ITP-Patient auf Alkohol völlig verzichten muss. Hier ist einfach Augenmaß gefragt. Es gibt aber eine andere Situation und die hat nichts mit einer ITP zu tun. Wenn jemand langjährig Alkohol trinkt und eine Leberzirrhose entwickelt, dann sind bei diesen Patienten die Thrombozyten manchmal auch niedrig. Es würde jetzt zu weit führen, dies zu erklären. Diese Situation, dass bei einer Leberzirrhose die Thrombozyten niedrig sind, kann manchmal mit einer ITP verwechselt werden. Deshalb muss man bei der Untersuchung, ob es sich wirklich um eine ITP handelt, immer auch schauen, ob der Patient nicht etwas ganz anderes, nämlich eine alkoholbedingte Leberzirrhose, hat. Das ist dann aber keine ITP. Deshalb löst Alkohol keine ITP aus.

Cata : Kann aus der itp ein krebs werden?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Nein. Jede Antwort hat aber auch ein Aber. Es gibt die so genannten Lymphdrüsenkrebserkrankungen. Bei einer Lymphdrüsenkrebserkrankung kann es auch einmal zu einer Immunthrombozytopenie, einer ITP, kommen. Das Verflixte dabei ist, dass dies schon sehr früh auftreten kann, wenn der Lymphdrüsenkrebs noch sehr klein ist. Dann sieht der Arzt zuerst nur die Thrombozytopenie und denkt, es ist eine ITP, und erst ein bis zwei Jahre später erkennt man den Lymphdrüsenkrebs und weiß dann, was diese Form der ITP wirklich ausgelöst hat. Deshalb sollte bei jedem ITP-Patienten geschaut werden, ob die Lymphdrüsen vergrößert sind. Das macht man, indem man den Patienten abtastet und mit einem Ultraschall.

Inge : Mein Sohn (34 J.) leidet seit ca. 2-3 Jahren an ITP. Die Milz wurde schon entfernt. Im März 2014 akuter Abfall der Thrombos mit Hirnblutung und künstl. Koma. Seitdem bekommt er N-plate ohne wesentl. Erfolg. Die Thrombos steigen nicht über 20.000. Lt. Hämatologen sind die nachgewiesenen Antikörper unspezifinsch. Was kann man tun, um die Antikörper zu bestimmen und damit eine erfolgreiche Therapie zu beginnen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Leider ist dies eine schwierige Situation. Wenn N-Plate alleine nicht hilft, dann kann man N-Plate mit einem Cortison oder mit Rituximab oder mit irgendeiner anderen immunhemmenden Therapie kombinieren. Manchmal muss man sogar drei Wirkstoffe gleichzeitig geben. Zum Glück sind nur sehr wenige Patienten so stark betroffen. Sie sollten sich von einem Arzt betreuen lassen, der viel Erfahrung mit ITP hat. Ein Hämatologe ist da genau richtig. Sie haben aber außerdem nach den Antikörpern gefragt. Antikörper helfen leider nur ein bisschen bei der Diagnose, d. h. wenn man noch nicht ganz sicher ist, ob es sich wirklich um eine ITP handelt. Die Höhe der Antikörper oder ob es spezifische oder unspezifische Antikörper sind, hat auf die Wahl der Therapie nur wenig Einfluss. Ich hoffe, diese Antwort hat Ihnen und Ihrem Sohn ein bisschen geholfen.

Dea : Ich hab jetzt vier Runden Dexamethason 4x40 mg alle drei Wochen hinter mir. Meine Werte steigen enorm an, auf bis zu 305000, sacken aber schon nach einer Woche (!!!) wieder massiv ab auf 14000 bis 22000. Mein Hämatologe sagt, das hätte er noch nie gesehen, dass das so schnell geht. Woran kann das liegen ? Hat es überhaupt Sinn, mit der Therapie weiterzumachen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ich würde bis zu sechs Dexamethason-Kurse machen. Dass die Werte zwischen den Kursen abfallen, soll Sie nicht entmutigen. Viel wichtiger ist die Frage, ob die Werte nicht nur abfallen, sondern ob Sie auch Blutungen entwickeln. Wenn das nicht der Fall ist, dann ist also keine Not, jetzt die Therapie zu wechseln. Der Anstieg der Thrombozyten zeigt, dass Sie "empfindlich" für die Therapie sind. Das ist ein gutes Zeichen. Selbst, wenn Dexamethason keine dauerhafte Besserung erreicht, dann sind die Chancen gut, dass vielleicht eine andere Therapie erfolgreich ist oder indem man eine andere Therapie mit Cortison kombiniert. Wenn Sie keine zu starken unerwünschten Wirkungen von Dexemethason haben, dann würde ich wirklich noch einen fünften und sechsten Kurs probieren. Vielleicht haben Sie ja Glück.

Lessia : Steckt evtl. eine ganz andere Krankheit dahinter, wenn das Blut nicht mehr richtig gerinnt?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Jein. Erstens gibt es Krankheiten, die nur die Blutgerinnung betreffen. Diese Krankheiten können angeboren sein (z. B. die Bluterkrankheit) oder erworben (z. B. die ITP). Es gibt aber auch andere Krankheiten, die bestimmte Organe so stark schädigen, dass dann im zweiten Schritt die Blutgerinnung gestört wird. Ich hatte vorhin schon von Lymphomen gesprochen, die eine ITP auslösen können (selten!). Auch bei Lebererkrankungen oder Knochenmarkserkrankungen und vielen anderen Erkrankungen kann die Blutgerinnung mit beschädigt werden. Dann hilft es aber nicht, die Gerinnungsstörung zu behandeln. Dann muss man die auslösende Erkrankung behandeln. Das Auseinanderhalten von primären Gerinnungsstörungen und solchen Gerinnungsstörungen, die durch andere Erkrankungen sekundär ausgelöst werden, ist manchmal sehr schwierig. Sie sollten sich hier an Ihren Hämatologen oder an einen Gerinnungsspezialisten (Hämostaseologen) wenden.

Dettmann : Habe gelesen, daß u.a. in den Thrombozyten mit die höchsten Taurinkonzentrationen im menschlichen Körper zu finden sind. Ist es sinnvoll Taurin als Nahrungsergänzungsmittel (oder auch in Energy-Drinks) zur Steigerung der Trombozytenwerte einzunehmen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ehrlich gesagt, habe ich von Taurin in Thrombozyten keine Ahnung. Dass Energydrinks Thrombozytenwerte verbessern, habe ich aber wirklich noch nie gehört! Vielleicht tut es auch Kaffee.

Luc_Halling : Meine Frau ist immer wieder deprimiert, ich möchte fast sagen depressiv. Das hatte sie vorher nicht. Das kann vielfältige Hintergründe haben, weil sie auch in die Wechseljahre gekommen ist, aber ich mache mir da immer größere Sorgen. Kann das auch mit dieser Werlhoferkrankung zusammenhängen? Da kriegt sie immer wieder Cortison. Unser Hausarzt meint nein, aber ich glaube ihm nicht. Nächste Frage, was ist dagegen zu tun?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ich denke nicht, dass die Werlhoferkrankung die Stimmungslage Ihrer Frau auslöst. Aber es könnte umgekehrt sein. Dadurch, dass die Werlhoferkrankung nicht geheilt wurde und vielleicht immer wieder neu behandelt werden muss, ist Ihre Frau belastet und vielleicht auch ein bisschen deprimiert. Würde das nicht jedem von uns so gehen? Die Perspektive für viele Jahre, vielleicht sogar lebenslang, mit dieser Erkrankung zu tun zu haben, kann durchaus belasten. Das ist der erste Teil der Antwort. Sie haben aber auch nach Cortison gefragt. Viele Patienten, die Cortison einnehmen, fühlen sich aktiv, nicht mehr müde und haben viel Appetit. Wenn Sie das Cortison dann absetzen, fehlt ihnen genau diese Aktivität, sie sind müde und der Appetit ist schlecht. Das bedeutet aber nicht, dass man jetzt wieder Cortison nehmen muss, nur damit man sich besser fühlt. Cortison ist nur für die Werlhoferkrankung sinnvoll, nicht für die Stimmungslage. Ich drücke Ihrer Frau die Daumen, dass die Thrombozytenwerte bald besser sind. Es gibt noch eine dritte Beobachtung: Manche Patienten berichten, dass sie bei niedrigen Thrombozytenwerten "nicht richtig denken können". Sie sagen sogar, dass sie an ihrer Denkleistung erkennen, ob die Thrombozyten niedrig sind oder nicht. Wissenschaftlich könnte ich mir hier sogar eine Erklärung zusammenbasteln. Das hilft aber nichts. Man würde nicht Cortison geben, damit der ITP-Patient besser denken kann. Zum Glück sind diese Fälle sehr selten.

Frank_Scholz : Gibt es Heilung von ITP? Wäre zu schön, wenn ich wieder unbeschwert leben könnte.

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ja, aber nicht bei allen Patienten. Im ersten Jahr der Erkrankung werden ca. 30 % der Patienten geheilt. Die Ärzte sprechen hier von Remission. Im zweiten, dritten und vierten Jahr werden auch noch ca. 30 bis 40 % geheilt. Zusammen sind das also 60 bis 70 % der Patienten, die nach ein, zwei, drei oder vier Jahren geheilt sind. Es gibt also Hoffnung. Nur sehr wenige Patienten haben niedrige Thrombozytenwerte für viele Jahre. Zum Glück sind die Patienten, die niedrige Thrombozytenwerte haben und dabei außerdem bluten noch viel seltener. Deshalb ist die ITP keine so schwere Erkrankung wie Krebs. Vergleichen Sie dies eher mit hohem Blutdruck oder Diabetes. Die können auch nicht geheilt werden. Man muss einfach lernen, mit der Erkrankung zu leben.

Fano : Stimmt es, dass Stress sich negativ auswirkt? Wir suchen nach Erklärungen, woher die Schwankungen kommen. Dafür werden viele Gründe genannt. Ich kann mir aber bei bestem Willen nicht vorstellen, wie sich Stress auf die Blutbildung auswirken soll. Oder ist dieser Bereich in Verbindung mit Psyche einfach noch zu wenig erforscht? Wenn man nicht weiter weiß ist doch meist die Psyche dran.

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Man weiß es nicht. Wenn die Thrombozyten niedrig sind, macht man sich Sorgen und Stress. Wenn die Thrombozyten hoch sind, hat man weniger Sorgen und weniger Stress. Was kam zuerst, das Ei oder das Huhn? Wichtig ist für den Patienten doch, dass er sich nicht wegen jedem Thrombozytenabfall gleich wieder große Sorgen macht. Nicht die Thrombozytenzahl entscheidet, sondern ob man blutet oder nicht. Über die Zusammenhänge von Thrombozytenzahl und Psyche weiß man noch viel zu wenig. Gerade deshalb kann man viel spekulieren, man kann es aber auch sein lassen.

Eva-Neuses : Ich werde immer unendlich müde, wenn meine Thrombozyten drastisch absinken, könnte nur noch im Bett liegen. Mein Hämatologe meint, das könne nicht sein. Bilde ich mir das nur ein?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Vielen Dank für die Frage. Tatsächlich berichten einige Patienten über Müdigkeit, Erschöpfung, Leistungsabfall, wenn die Thrombozyten niedrig sind. Vielleicht sind bestimmte Hormone (Interleukine) dafür verantwortlich. Sie führen zu einer Entzündungsreaktion, als ob man die Grippe hat und sie stimulieren auch das Immunsystem. Und das stimulierte Immunsystem senkt die Thrombozytenzahl. Diese Beobachtung gilt aber nur für wenige Patienten. Eigentlich kennt man die Zusammenhänge noch nicht gut. Nicht jeder Patient, der erschöpft und müde ist, hat niedrige Thrombozyten. Umgekehrt hat nicht jeder Patient mit niedrigen Thrombozyten einen Leistungsabfall. So ist jeder Mensch verschieden. Und das stimulierte Immunsystem senkt die Thrombozytenzahl. Diese Beobachtung gilt aber nur für wenige Patienten. Eigentlich kennt man die Zusammenhänge noch nicht gut. Nicht jeder Patient, der erschöpft und müde ist, hat niedrige Thrombozyten. Umgekehrt hat nicht jeder Patient mit niedrigen Thrombozyten einen Leistungsabfall. So ist jeder Mensch verschieden.

MODERATOR: Wir bitten alle live eingeloggte User, davon abzusehen, ihre Freude über das erfolgreichen WM-Spiel hier zum Ausdruck zu bringen. Die zahllosen Beiträge dieser Art belasten unsere Server stark. Dies ist eine medizinische Sprechstunde. Vielen Dank für Ihr Verständnis.

Kaldera : Wie viel sportliche Aktivität ist erlaubt trotz niedriger Thrombozytenwerte von 10 - 20 Tsd.? Gibt es Sportarten die ganz tabu sind? Ich habe z.B. immer Angst, dass meine Frau mal einen Schwächeanfall beim Schwimmen bekommt. Am liebsten spielt sie Tennis, aber das geht nur gelegentlich.

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Sport ist bei ITP nicht verboten, im Gegenteil, man soll Sport machen. Gut sind natürlich Sportarten ohne hohes Verletzungsrisiko. Kein ITP-Patient wird Boxen oder Kung Fu wählen. Laufen, Fahrradfahren, Golf, auch Schwimmen, sind gut. Beim Schwimmen muss man darauf aufpassen, dass man sich nicht erkältet. Dies gilt besonders für Patienten, die eine immunhemmende Behandlung bekommen. Wer hat sich nach dem Schwimmbad nicht schon einmal erkältet. Vielleicht sollten diese Patienten deshalb auf das Schwimmbad verzichten, andere dürfen natürlich ins Wasser springen, aber nicht vom 5-Meter-Brett. Sport ist deshalb wichtig, weil dadurch die negativen Wirkungen von Cortison und anderen Medikamenten zumindest teilweise ausgeglichen werden. Ein ITP-Patient, der sich aus Angst gar nicht mehr vor die Tür traut, der wird um so leichter krank oder er verletzt sich. Hier ist - wie immer - ein gesundes Augenmaß gefragt. Tennis ist gut, aber nicht den Ball gegen den Kopf bekommen!

Frederike : Bis zu welchem Wert darf man fliegen oder ist das egal?Hat Fliegen Einfluss auf die Befindlichkeit, wenn man zu niedrigen Thrombozyten-Werten neigt?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: In den üblichen Verkehrsflugzeugen wird der Luftdruck auf eine Stärke herunterreguliert, die einem 2.000 Meter hohen Berg entspricht. Das ist für die ITP kein Problem. Sie können mit einer ITP doch auch auf das Matterhorn fahren. Etwas anderes sind offene Flugzeuge. Die fliegen aber nie so hoch, dass das ein großes Problem ist. Insgesamt ist eine ITP eigentlich kein Grund, auf den Urlaub zu verzichten.

Dorothea : Ich habe gelesen, dass die Sterblichkeit bei ITP Patienten, die über 60 Jahre sind, steil ansteigt. Ist das richtig? Liegt das dann an einer größeren Blutungsgefahr?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Tatsächlich zeigt eine Studie aus dem Jahr 2000, dass Patienten über 60 Jahre ein höheres Blutungsrisiko und auch eine höhere Sterblichkeit haben, wenn sie an ITP erkrankt sind. Diese Grenze wurde aus statistischen Gründen gewählt. Ein 59-Jähriger hat natürlich auch ein Risiko. Man muss aber auch bedenken, dass viele Patienten über 60 noch eine zweite oder dritte Erkrankung haben. Vielleicht haben sie Rhythmusstörungen (Vorhofflimmern) und müssen Blutverdünnungsmittel nehmen. Andere haben einen Herzinfarkt und müssen Aspirin nehmen. Das sind natürlich Risikopatienten, wenn sie zusätzlich zur Blutverdünnung jetzt noch eine ITP haben. Ältere Patienten stürzen auch leichter und bluten dann. Andere ältere Patienten bekommen eine Lungenentzündung, die unter der immunhemmenden Behandlung der ITP natürlich viel schwerer verläuft. Wenn ein 70-Jähriger aber außer dem ITP nichts hat, dann ist das Blutungsrisiko vielleicht genauso hoch wie bei einem 50-Jährigen, der es am Herzen oder an der Leber hat.

Karin : Ich bin 65 Jahre alt, habe seit drei Jahren ITP und bisher hat keine Behandlung angeschlagen, die Werte steigen nicht über 20000. iIch habe Hämatome und manchmal Nasenbluten, sonst nichts. Kann ich mit der Krankheit einfach weiterleben oder muss ich befürchten, dass die Blutungen schlimmer werden und ich daran sterben kann?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Zunächst ist einmal gut, dass Sie in diesen drei Jahren keine schweren Blutungen hatten. Hämatome und manchmal Nasenbluten bezeichnen Ärzte als leichte Blutungen, auch wenn das nicht immer schön aussieht. Wenn wirklich alles probiert wurde (wurde wirklich alles probiert?) und wenn die Thrombozyten immer noch bei 20.000 sind, dann würde ich jetzt einfach abwarten und nicht jeden Tag an die ITP denken. Meist gibt es aber noch die eine oder die andere Therapiemöglichkeit oder man kombiniert verschiedene Therapien. Sie sollten die Hoffnung nicht aufgeben und mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Wenn die Blutungen stärker werden, dann muss man sich allerdings Sorgen machen und dann muss man vielleicht sogar zu einem Zentrum gehen, das auf ITP spezialisiert ist. Selbsthilfegruppen können Sie da gerne beraten.

Juri : Hatte durch eine vorangegangene Krebserkrankung und Chemo bereits einmal eine ITP. Jetzt Rückfall mit erneuter Chemo. Kann man was vorher tun, damit gar keine ITP erst wieder entsteht?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: So ein bisschen hört sich die Frage an, als ob Sie keine typische ITP haben. Wenn es in Folge einer Krebserkrankung und einer Chemotherapie zur ITP kommt, dann muss der Arzt genau schauen, ist es wirklich eine ITP oder senkt die Chemotherapie die Thrombozytenzahl. Ich möchte deshalb keine Antwort probieren, sondern schlage vor, Sie sprechen mit Ihrem Arzt.

Lorenz : Seit (oder durch?) die Chemotherapie habe ich ein gelockertes Zahnimplantat. Es geht kein Weg daran vorbei, es muss ersetzt werden. Aufgrund immer schlechter werdender Blutwerte, will mein Zahnarzt da nicht dran rühren. Ich kann aber nicht mehr richtig kauen, weil eine Brücke am Implantat dranhängt. Zu einem fremden Zahnarzt will ich aber in dieser Situation nicht gehen. Wie kann ich meinen Zahnarzt überzeugen, es doch zu wagen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ich schlage vor, dass Sie erst mit dem Arzt sprechen, der die Chemotherapie verabreicht. Es stellt sich die Frage, ob man eine Thrombozytentransfusion geben kann. Dann kann man vielleicht morgens die Transfusion geben und kurz danach an den Zähnen arbeiten. Sicher ist das sehr aufwändig. Sprechen Sie mit Ihrem Chemotherapiearzt, sprechen Sie mit dem Zahnarzt und ganz toll wäre es, wenn der Chemotherapiearzt gleich selber mit dem Zahnarzt spricht. In größeren onkologischen Praxen oder Kliniken sollte das alles machbar sein.

Karen : Ich habe Anfang des Jahres blaue Flecken an den Beinen bekommen. Die erste Blutuntersuchung ergab bei den Thrombozyten nur 12000. Eine Cortison Behandlung war erfolgreich und der Wert stieg auf 180000 an. Das war nach zwei Wochen. Seither gehe ich zwei Mal in der Woche zu Blutkontrolle. Dann bin ich Ende Februar 14 Tage verreist. Die nächste Blutkontrolle war ein Schock. Der Werte war runter auf kurz über 10.000. Es folgte Ein KH-Aufenthalt in Heidelberg. Nach einer Woche ging ich mit über 200.000 nach Hause. Es folgten zwei Stoßtherapien mit Cortison. Aber so geht das ja nicht weiter. Man sieht mir das viele Cortison inzwischen an. Eine Milzentfernung wurde erwogen. Aber das möchte ich vermeiden und erst alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen. Was rät der Experte?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Zunächst einmal ist es ein gutes Zeichen, dass Sie auf Cortison ansprechen. Viele Patienten erleiden jedoch einen Rückfall, wenn Cortison abgesetzt wird. Insofern ist Ihre Krankheitsgeschichte gar nicht ungewöhnlich. Dann fragt sich der Patient, was kommt als nächstes. Tatsächlich ist die Milzentfernung eine gute Möglichkeit. Man kann aber auch Immunglobuline (die Ärzte sprechen von IVIG) in regelmäßigen Abständen nehmen und damit die Thrombozyten hoch halten. Das ist aber eine sehr teure Therapie. Man könnte auch Romiplostim oder Eltrombopag geben. Das sind Thrombozyten wachstumsstimulierende Substanzen. Da diese Substanzen eine arzneimittelrechtliche Zulassung nur nach der Milzentfernung haben, muss man, wenn die Milz noch drin ist, einen Kostenübernahmeantrag stellen. Viele Krankenkassen genehmigen dann diese Präparate auch vor der Milzentfernung. Ein dritter Weg ist tatsächlich die Entfernung der Milz. Zwei Drittel der Patienten haben danach keine Thrombozytopenie mehr oder die Werte sind wenigstens so hoch, dass sie keiner Behandlung bedürfen. Es gibt auch noch weitere Präparate außer Cortison. Sprechen Sie deshalb Ihren betreuenden Hämatologen an. In einer Hinsicht gebe ich Ihnen nämlich Recht: Immer nur Cortison ist keine Lösung.

Dea : Das habe ich nicht verstande: warum soll man beim Schwimmen aufpassen, dass man sich nicht erkältet? Man erkältet sich doch mindestens einmal im Jahr .

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Naja, wenn ich sehe, wie lange manche Kinder im Wasser sind und danach mit blauen Lippen aus dem Becken steigen, dann könnte das schon zu einer Erkältung führen. Hier ist also, wie immer, Augenmaß gefragt.

Hagge : Ich hatte vermehrt trockene Schleimhäute in der Nase und habe das auf die Wechseljahre geschoben. Dann fing ich an bei kräftigem Ausschnupfen kleine Blutkrusten ins Taschentusch zu schnupfen. Dann hatte ich gelegentlich Nasenbluten. Heute kann ich diese Chronologie klar formulieren. Das kam aber so schleichend, dass mir das gar nicht aufgefallen ist. Ich hatte dann Privigen. Das war okay und eigentlich gibt es für mich keinen Grund das Medikament zu wechseln. Mein Arzt empfiehlt es dennoch. Ich soll jetzt wöchentliche Spritzen bekommen. Da ich Diabetiker Typ I bin, kann ich mit Spritzen umgehen. Ich darf mir dennoch nicht die neuen Spritzen selbst verabreichen. Eine vernünftige Erklärung dafür habe ich nicht erhalten. Es wäre eine große Erleichterung, wenn ich es selbst machen könnte. Was spricht dagegen?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ihre Krankheitsgeschichte ist tatsächlich etwas kompliziert. Da Sie Diabetiker sind, will Ihr Arzt kein Cortison geben (vermute ich). Privigen ist ein Immunglobulin, das wirkt immer nur für wenige Wochen, dann muss man erneut Privigen nehmen. Blutprodukte (Privigen ist ein Blutprodukt) sollten aber nur von Ärzten und ärztlichem Fachpersonal verabreicht werden. Deshalb möchte Ihr Arzt nicht, dass Sie es sich selbst verabreichen. Da Sie aber schreiben, dass Sie sich die Spritze einmal die Woche geben sollen, möchte ich nachfragen, ob das tatsächlich Privigen ist. Das Präparat Nplate gibt man nämlich wöchentlich. Bisher ist Nplate, übrigens ein sehr wirksames Medikament, nicht dafür zugelassen, dass es der Patient sich selbst verabreicht. Es gibt viele Patienten, die schon seit Jahren Nplate einmal die Woche bekommen und es sich sicher auch selber geben könnten. Hier steht leider das Arzneimittelrecht dagegen. Ich hoffe, dass diese Einschränkung bald wegfällt. Meine Patienten lasse ich auch noch einmal pro Woche zur Spritze kommen. Wenn sie verreisen, gebe ich Ihnen ein Rezept mit und sie gehen dann zu einem Arzt an ihrem Urlaubsort.

Bernhard : Ich weiß, dass man Aspirin oder Ibuprofen bei ITP nicht nehmen darf. Wie sieht es mit Paracetamol aus? Gibt es weitere - auch nicht verschreibungspflichtige - Medikamente, die man meiden muss? Wie sieht es mit Lebensmitteln oder Nahrungsergänzungsmitteln aus?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Aspirin und Ibuprofen sollte man vermeiden, weil sie die wenigen verbliebenen Thrombozyten hemmen. Für Paracetamol ist das nicht beschrieben. Es gibt zahlreiche Medikamente, die die Thrombozytenfunktion stören. Es würde zu weit führen, hier jedes Medikament aufzulisten. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Bei Lebensmitteln oder Nahrungsergänzungsmitteln sind mir diese unerwünschten Wirkungen nicht bekannt. Knoblauch soll in hohen Dosen auch Thrombozyten hemmen, aber so viel Knoblauch isst glaube ich keiner. Bei Nahrungsergänzungsmitteln schauen Sie bitte nach den Inhaltsstoffen, ggf. sprechen Sie mir Ihrem Arzt.

Gerhard : Kann man an ITP sterben?

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ja, wenn man stark blutet, z. B. in den Kopf. Dies ist zum Glück sehr selten. Die allermeisten ITP-Patienten leben glücklich und ohne starke Blutungen für viele Jahre. Manchmal ist es viel gefährlicher, dauernd Angst vor Blutungen zu haben, als wenn man die Sache etwas leichter nimmt. Die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe ist für viele Patienten eine große Erleichterung. Ich kann Ihnen nur dazu raten.

PROF. DR. MED. A. MATZDORFF: Ich danke allen Teilnehmern dieser Sprechstunde für die rege Teilnahme und die vielen interessanten Fragen! Ihnen allen wünsche ich nun noch einen schönen Abend!

Ende der Sprechstunde.