PBurghartz: Gibt es für die Therapie einer ITP altersabhängige Medikamente? Meine Frau ist 69 Jahre?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Eine altersabhängige Überlegung macht man bei der ITP eher nicht. Es kommt mehr auf die Begleiterkrankungen an und auf die Art der anderen Tablettentherapien. Also, grundsätzlich kann man für jede Altersgruppe die ITP-Medikamente verabreichen.

Lukas: Kann man Erkrankungen vorbeugen und das Immunsystem stützen, trotz Mangel an ausreichenden Blutplättchen?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Wenn man zu wenig Blutplättchen hat und der Grund dafür eine ITP ist, dann liegt eine Störung des Immunsystems vor. Man kann einer solchenStörung nicht vorbeugen. Wichtig ist, dass man Therapien wählt, die nicht noch zusätzlich das Immunsystem beeinflussen. Ich meine damit, dass man die früher üblichen Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, heutzutage nicht mehr bevorzugt einsetzt.

Nelly: Meine ältere Schwester ist 38 und leidet seit längerem am Werlhof Syndrom. Sie bekommt dagegen Nplate-Injektionen und sie ist dankbar, dass es eine wirkungsvolle Behandlung gegen diese nicht weit verbreitete Krankheit gibt. Es stell sich allerdings die Frage, ob sich dazu auch Schwerpunktpraxen gebildet haben, oder sogar Zentren mit besonderer Expertise, wie es das ja auch für andere Erkrankungen, wie Prostata-Zentren und Brust-Zentren usw. gibt. Könnte Prof. Rummel etwas zum norddeutschen Raum sagen? Vielen Dank.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Es gibt für die ITP keine Schwerpunktpraxen. Eine solche Idee wurde schon des öfteren diskutiert, ist aber nicht umsetzbar. Die ITP muss von hämatologischen Fachärzten betreut werden. Es gibt einige  wenige Kollegen, die sich schwerpunktmäßig mit der ITP befassen. Diese Kollegen bieten z.B. klinische Studien für die ITP an. Sie können z.B. die ITP Behandlungsleitlinie im Internet suchen und sich so kundig machen, welche Fachärzte sich schwerpunktmäßig mit dem Thema beschäftigen. Zusätzlich können Sie die Selbsthilfegruppen kontaktieren.

Knopp: Meine Frau leidet seit sie Jugendliche ist immer wieder an schubartiger ITP. Eigentlich wollte sie an einer Grippeimpfung in ihrem Unternehmen teilnehmen, hat sich dann doch nicht getraut. Der Winter fängt erst an. Macht es trotzdem noch Sinn? Ich habe noch nicht mit ihr darüber gesprochen und möchte mich vorab hier informieren.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, es macht noch Sinn, sich gegen Grippe impfen zu lassen. Sie können das auch gut mit Ihrem Hausarzt besprechen, der über die aktuellen Impfempfehlungen gut informiert ist.

Kohlhaas: Meine Thrombozyten Produktion war sehr schwankend. Warum? Keiner weiß es. Macht es Sinn, Thrombozyten mit einem Blutzellseparator zu „sammeln“ und sich spritzen zu lassen, um die Thrombos zu erhöhen?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Schwankende Thrombozytenwerte im Blut sind ziemlich normal bei der ITP. Manchmal ist die Erkrankung mehr und manchmal weniger aktiv. Die eigenen Thrombozyten zu sammeln und sie sich wieder zurückspritzen zu lassen, macht gar keinen Sinn. Bei der ITP werden ja die eigenen Thrombozyten vom eigenen Immunsystem angegriffen. Das würde auch genauso geschehen, wenn man sich die eigenen Thrombozyten wieder zurückgeben würde.

Jens_Weber: Seit 4 Wochen erhalte ich jede Woche eine Spritze, mit der meine körpereigene Produktion von Blutplättchen angeregt werden soll. Ich würde mir diese Spritze gern selbst setzen, um Zeit und Aufwand zu sparen. Diabetiker machen das ja auch. Bisher konnte ich meinen Arzt nicht überzeugen. Gibt es Argumente dafür?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, dafür gibt es gute Argumente - das wird sehr oft so praktiziert, dass man sich diese Spritze einmal pro Woche selbst setzt. In der Regel kommen die Patienten dann alle 4 - 6 Wochen zur Kontrolle der Blutwerte (Blutplättchen) und spritzen sich in der Zeit dazwischen selbständig das Medikament selbst. Das Medikament, was Sie wohl meinen, ist das Romiplostim (Nplate). Das Medikament ist für eine solche Selbstmedikation vorgesehen. Zu Ihrer Frage: Vielleicht ist die Selbstverabreichung der Spritze noch nicht nach 4 Wochen sinnvoll, sondern erst, wenn man über einen gewissen Zeitraum erkannt hat, dass die gewählte Dosis auch immer zu gleichen Thrombozytenwerten führt. Zudem muss man sehr genau geschult werden, dass man auch die exakte Flüssigkeitsmenge aus der Ampulle entnehmen kann, die Ihr Arzt gewählt hat. Aber auch das ist keine große Schwierigkeit; eine große Zahl meiner Patienten macht das über viele Jahre sehr gut mit der Selbstinjektion.

Till_Klose: Was beinhaltet eine Differenzialdiagnose, um eine ITP sicher zu diagnostizieren?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Die ITP ist eine "Ausschlussdiagnose". D.h. der Arzt muss alle anderen möglichen Ursachen ausschließen, die zu einer niedrigen Zahl der Thrombozyten führen können. Es gibt sogen. sekundäre ITP-Erkrankungen, wie z.B. medikamenten-induzierte Thrombozytopenie, oder eine Pseudo-Thrombozytopenie, oder eauch ine Thrombozytopenie aufgrund von Infektionen. Wenn alle diese Erkrankungen und andere seltene Ursachen ausgeschlossen sind, kann man die ITP als Diagnose stellen. Viel diskutiert wird, ob Thrombozytenantikörper untersucht werden sollen, um die Diagnose einer ITP zu sichern. Dies wird jedoch nicht grundsätzlich empfohlen, weil diese Antikörpertests nur eine Sensitivität von ungefähr 60% haben. Mit anderen Worten: Selbst wenn man keine Thrombozyten-Antikörper findet, kann trotzdem eine ITP vorliegen. Insofern ist dieser Antikörpertest nicht ausreichend beweisend für das Vorliegen oder das Nichtvorhandensein einer ITP.

Constanze.Petersen: Bin 58 und hatte immer mal wiederkehrend unterdurchschnittliche Thrombozytenwerte. Hat mich in meiner Lebensführung aber nicht besonders behindert. Das ist jetzt am Ende der Wechseljahre schlagartig anders mit Werten zwischen 30.000-6.000. Ich bin bei einem guten Hämatologen, trotzdem die Frage, ob ich aufgrund meines Alters besondere Rahmenbedingungen habe?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ich würde sagen, das mit dem Lebensalter von 58 Jahren keine anderen Rahmenbedingungen gelten, als früher. Also Werte zwischen 30.000 und 60.000 erscheinen ausreichend, wenn Ihre sonstige Lebensführung nicht besonders eingeschränkt ist. Die guten Hämatologen schauen sich immer die Blutungsneigungen und die Blutungssymptome an z.B. die Neigung zu Hämatomen (blaue Flecken), Petechien, Zahnfleischbluten, Nasenbluten, Blut im Urin, Blutabgänge aus dem Magen-Darmtrakt. Außerdem sollte man auf normale Blutdruckwerte achten. Wenn nichts davon auffällig ist, kann man auch in diesem Lebensalter mit Werten zwischen 30.000 und 60.000 gut leben. 

Schwermaier: Ich habe eine vergrößerte Milz, die selbst ich als Laie durch die Bauchdecke tasten kann. Daraus hat sich eine gestörte Erneuerung der Thrombozyten ergeben. Kann da evtl. noch eine viel schlimmere Krankheit dahinterstecken?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, wenn die Milz so vergrößert ist, dass Sie sie selbst durch die Bauchdecke tasten können, muss man zu einem Facharzt für Hämatologie gehen, um andere, z.T. schlimmere Krankheiten, untersuchen zu lassen. Insbesondere sollte man ausschließen lassen, dass eine Lymphomerkrankung der Milz vorliegt.

Lu-Karmeier: Die längste Zeit meines Lebens lebe ich mit der Diagnose ITP. Selten schaffe ich es auf 20% des Normalwertes. Bisherige Behandlungen (ist angeblich alles so weit durch, jetzt immer mal wieder Cortison) haben zu keiner dauerhaften Lösung geführt. Wenn ich sowas, wie diese Sprechstunde sehe, frage ich immer mal nach, ob es was Neues gibt? Könnte ja sein. Mein Leben ist anstrengend, daran habe ich mich gewöhnt, aber eine dauerhafte Besserung wäre natürlich wunderbar.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Die ITP ist eine chronische Erkrankung. Deswegen ist man auf lange Zeit mit den Symptomen der Erkrankung konfrontiert. Die beiden wirksamsten "neuen" Medikamente sind Eltrombopag oder Romiplostim. Wenn Sie diese auch schon in der Maximaldosierung versucht haben, dann würden mir noch die alten klassischen immunsupressiven Medikamente wie z.B. Azathioprin einfallen. Wenn tatsächlich alles so weit "durchgeführt" wurde, dann sind Sie leider einer der wenigen Patienten, für die es keine dauerhafte Lösung zu geben scheint. Ein ganz neues Medikament über die eben genannten hinaus, steht leider noch nicht zur Verfügung.

Wedel: Im Januar wechsele ich meine Arbeitsstelle zu einer anderen Spedition. Ich bin Disponentin und plane die Beladungen der Fahrzeuge. Da muss man schnell sein und darf keinen Fehler machen. Meinem neuen Arbeitgeber habe ich bisher nicht gesagt, dass ich seit 8 Jahren immer wieder Schwierigkeiten habe. Schwierig ist vorrangig, einen gleichbleibenden, normalen Thromozyten-Level zu erhalten. Das kann ich ihm doch so detailliert sowieso nicht erklären. Oder müsste ich das tun? Manchmal werde ich krankgeschrieben, aber ich versuche, ohne Krankschreibung auszukommen.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Bei der ITP leidet man ja nicht unbedingt nur an niedrigen Thrombozytenwerten, sondern häufig auch an einer ausgeprägten Müdigkeit, die man auch Fatigue nennt. Das aber müssen Sie Ihrem Arbeitgeber nicht erklären. Erstens besteht dazu keine Pflicht und zweitens ist es, wie Sie selbst andeuten, ziemlich schwierig die Diagnose im Detail verständlich zu machen. Wenn Sie manchmal wegen Ihrer Kranheit krankgeschrieben werden, ist das unvermeidlich. Wenn Sie aber versuchen, ohne Krankschreibung auszukommen, ist das lobenswert und vorbildlich, aber auch gut möglich, weil Thrombozytenwerte unterhalb des Normalwertes Sie nicht behindern, als Disponentin Ihrer Spedition zu arbeiten.

Nadja: Meine Mutti hat immer wieder viel zu niedrige Thrombozyten und bekommt dann Spritzen. Früher habe ich darüber nicht nachgedacht, aber ist ihre Lebenszeit durch den Mangel an Thrombozyten kürzer? Der Gedanke macht mir Angst.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Die Spritzen, die sie bekommt, aber auch andere Medikamente gegen die ITP, können diese Erkrankung gut behandeln. Wenn also die Spritzen zu einem guten Therapieerfolg führen, dann muss man auch keine Angst vor einer kürzeren Lebenszeit haben. Die ITP-Krankheit ist nur in sehr wenigen Fällen lebensbedrohlich und nur dann, wenn die Medikamente zu gar keiner Besserung der Thrombozytenwerte führen.

Jojo: Ab wann spricht man von Heilung?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Das Wort "Heilung" ist nicht gut und nicht präzise definiert. Vielleicht meint man häufig mit Heilung, dass eine Erkankung über einen längeren Zeitraum - z.B. 5 Jahre - nicht mehr nachweisbar ist. Solche Heilungen gibt es auch in wenigen Fällen bei der ITP-Erkrankung.

Ammann: Kann man die Spritzentherapie mit Nplate-Injektionen auch evtl. in den Bauch spritzen? Ich fände das wesentlich angenehmer. Dort setze ich auch meine Diabetes Injektionen.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, selbstverständlich kann man das in die Bauchregion spritzen. Das machen sogar die meisten Patienten so und wird auch so empfohlen. Vielleicht nicht exakt an die gleiche Stelle die Nplate-Inkejtionen setzen, wo vorher gegen Diabetes gespritzt wurde.

Froheich: Hallo ich habe eine ITP. Das mit dem Cortison wurde mir auf die Dauer zu viel. Ich brauche da mal eine Pause. Dann gehen meine Thrombos aber wieder runter. Ich möchte im kommenden Frühjahr in den Alpen wandern, keine Gewalttouren. Nur nettes Wandern, aber schon möglichst hoch. Hat das Auswirkungen auf die Blutproduktion oder Zusammensetzung? Ich will mich nicht in Gefahr begeben? Trotz meiner Liebe zum Wandern.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Das Wandern auch in der Höhe in den Alpen hat keine Auswirkungen auf die Blutproduktion von Thrombozyten. Allerhöchstens würde man vielleicht etwas weniger gut Luft bekommen (Sauerstoffsättigung), wenn man auf hohen Bergen unterwegs ist. Also eine ITP steht dem Wandern nicht entgegen. Kortison "auf die Dauer" ist jedoch in der Tat nicht empfehlenswert. Wenn Sie mit dem Kortison aufhören und dann die Thrombozyten wieder runtergehen, dann gibt es andere Medikamente, die auch bei langfristiger Verabreichung sehr gut verträglich sind.

Larasi: Ich bin vor 2 Monaten nach Bangkok geflogen und habe auf dem Flug Einblutungen in die Haut bekommen. Seither bekomme ich regelmäßig Spritzen mit dem Wirkstoff Romiplostim , damit sich das nicht wiederholt. Bin aber dennoch verunsichert. Kann ich wieder fliegen?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, Sie können wieder fliegen, auch wenn Sie Romiplostim regelmäßig bekommen und Ihre Thrombozytenwerte besser geworden sind. Wenn Sie lernen, sich diese Spritze selbst zu geben, können Sie dieses Medikament ja auch mit auf die Reise nehmen, um es sich einmal pro Woche selbst zu spritzen. Das machen viele meiner Patienten genauso.

Havinga-Lolo: Ich bin schockiert, wie sich aus einem Problem das nächste entwickelt bis hin zu handfesten, ja tödlichen Krankheiten. Total schockierend. Obwohl alles getan wird, bekommen die behandelnden Ärzte meines Bruders das nicht in Griff. Vorangegangen ist eine Krebserkrankung der Prostata. Er ist eigentlich viel zu jung dafür (52). Dann kam Knochenschwund dazu wegen der Chemo und jetzt geht es mit den Thrombos immer rauf und runter. Hängt das alles zusammen? Wo und wie ansetzen?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Die Schwankung der Thrombozyten bei dieser Situation Ihres Bruders hat nichts mit einer ITP zu tun. Wie Sie schon vermuten hängt das eher mit der gesamten Situation der Krebserkrankung Ihres Bruders zusammen. In allererster Linie geht es darum, die Krebserkrankung der Prostata wirksam zu behandeln, evtl. unerwünschte Reaktionen, wie von Ihnen geschildert, müssen dann individuell behandelt werden. Wenn die Thrombozyten nicht auf dramatische Werte heruntergehen, dann steht dieses Problem auch nicht unbedingt im Vordergrund.

Kulle: Gibt es homöopathische Mittel, wo auch ein Schulmediziner sagen würde, dass die helfen Thrombozyten aufzubauen?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Homöopathische Mittel sind definitiv ohne Wirkung! Mit Homöopathie kann man keine Thrombozytenwerte aufbauen.

LukasBenz: Wen betrifft die Werlhofsche Krankheit häufiger Frauen oder Männer?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Im mittleren Alter erkranken häufiger Frauen, ab dem 60. Lebensjahr überwiegen dann wieder die Männer.

Jungfrau: Kann es sein, dass die Thrombozyten durch Antibiotika ansteigen? Mein Arzt hat so etwas erwähnt, als ich zur Blutuntersuchung nach einer schweren Bronchitis kam. Allerdings gingen die Werte auch wieder runter nach einiger Zeit. Was ist das für ein Zusammenhang? Im Normalfall habe ich eher zu wenig Thrombozyten.

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Das liegt nicht direkt an den Antibiotika, sondern daran, dass Sie einen Infekt hatten. Bei einigen Patienten führt eine Infektion (z.B. bakterieller Infekt oder viraler Infekt) zu einer vorübergehenden Erhöhung der Thrombozyten, bei anderen zu einer vorübergehenden Reduzierung der Thrombozyten.

Scheerans: Ich bin seit genau 4 Jahren und 3 Monaten stabil in den Werten. Ist das ein Zeichen dafür, dass ich darauf hoffen darf, geheilt zu sein?

Prof. Dr. med. Mathias Rummel: Ja, diese Hoffnung dürfen Sie haben, wenn Sie auch wirklich momentan keine Medikamente bekommen.