Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Wir beginnen um 19 Uhr.

Sybille: Wenn ich regelmässig Nasenbluten aus heiterem Himmel bekomme, dieses aber nach ein paar Minuten aufhört und auch nicht allzu stark ist, ist das dann auch ein Anlass zur "Sorge". Mein Freund drängt mich, deswegen zum Arzt zu gehen und eine Blutuntersuchung machen zu lassen. Er hat mir auch den Link für diese Sprechstunde gegeben. Danke für Ihre Antwort.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff:

Wenn das Nasenbluten länger als 15 Minuten dauert und alle ein bis zwei Tage auftritt und vor allem, wenn Sie das Gefühl haben, das wird häufiger, dann sollte man zum Arzt gehen. Schauen Sie auch, ob Sie blaue Flecken oder kleine Blutungen (Punkte) an den Beinen haben. Bei einer Blutungsneigung hat man nur in den seltensten Fällen alleiniges Nasenbluten. Meistens sind auch andere Blutungen auffällig (auch starke Monatsblutungen).

Berni: Warum soll mein Bruder seine Milz opfern, um den Thrombozytenanteil in seinem Blut zu stabiliseren? Ist die Milz dafür verantwortlich, dass in seinem Rückenmark was nicht stimmt?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Früher, als man noch nicht so viele Medikamente hatte, blieb einem meist nur die Entfernung der Milz. Heute sieht man das anders. Wenn ein Patient mit Immunthrombozytopenie Werte unter 30.000 hat und häufig blutet, so dass er immer mal zum Arzt oder in die Klinik muss, dann stehen einem neue Medikamente zur Verfügung: Romiplostim (Handelsname NPlate) oder Eltrombopag (Handelsname Revolade). Vorher haben die meisten Patienten schon Cortison (z. B. das Medikament Prednison) gesehen. Nur bei Patienten, die auf keines der genannten Medikamente ansprechen, die ständig niedrige Thrombozyten haben und die immer wieder bluten, da würde ich über eine Milzentfernung nachdenken. Eine Anmerkung zur Korrektur muss ich aber dennoch machen, weil das häufig verwechselt wird: Die Thrombozyten werden nicht im Rückenmark gebildet, sondern im Knochenmark, insbesondere der Beckenknochen und der Wirbelsäule. Das kann man leicht mal verwechseln, sollte aber dennoch hier angesprochen sein.

Markhoff: Es wäre sehr freundlich, wenn Prof. Matzdorff einmal den Begriff „gesund“ definieren würde. Meinem Vater wurde in meinem Beisein vor 6 Monaten gesagt, er sei gesund, Thrombozyten normal, alles paletti. Nix ist. Es geht gerade alles wieder von vorn los. Was soll so eine Aussage? Wie wird der Begriff „gesund“ unter Medizinern, außerhalb der Patienteninformation eingesetzt?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Lieber Herr Markhoff. Ich glaube, die vereinten Nationen sagen: Gesundheit ist die Abwesenheit von Krankheit. Das ist natürlich ein sehr ungenauer Begriff. Als Arzt spreche ich von gesund, wenn ein Patient keine Beschwerden mehr hat und wenn bei einer ITP die Blutwerte normal sind. D. h. aber nicht, dass eine Krankheit für immer verschwunden ist. Gerade bei  der ITP wissen wir, dass Patienten nach eins, drei, sechs Monaten oder auch nach Jahren einen Rückfall bekommen können. Nur zwischendurch sind alle Befunde unaufällig. Dann würde auch ich sagen, dass jemand gesund ist. Ich gebe Ihnen ein anderes Beispiel: Wenn jemand eine Wespenallergie hat, aber nicht gerade von einer Wespe gestochen ist, ist er dann krank oder gesund? Ich würde dann sagen, er ist im Moment gesund, er hat nur das Risiko, bei einem Wespenstich stark zu reagieren. Genauso hat ein ITP-Patient, wenn sich die Blutwerte erholt haben und wenn er keine Medikamente mehr einnimmt ein erhöhtes Risiko, irgendwann wieder einmal die Krankheit zu entwickeln. In dem aktuellen Moment ist er aber gesund. Persönlich denke ich, dass wir viel zu häufig über Begriffe diskutieren; mir erscheint viel wichtiger, zu schauen, welche Beschwerden hat der Patient und wie fühlt er sich selbst.

Caspar: Was bedeutet Romiplostim und was bedeutet Nplate? Wie kommen solche Bezeichnungen überhaupt zustande??

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Der Name Romiplostim ist der Name des Wirkstoffes. Dieser Name wird in allen Ländern der Erde und in allen Sprachen gebraucht. Der Name des Medikaments, das diesen Wirkstoff enthält, kann jedoch von Land zu Land unterschiedlich sein. Nehmen wir den Wirkstoff Acetylsalicylsäure, dieser Wirkstoff ist in Medikamenten, die unter den Namen ASS oder Aspirin oder Godamed und vielen anderen Namen verkauft werden. Der Wirkstoff ist der gleiche, nur der Handelsname unterscheidet sich. Bei Romiplostim ist es so, dass dieser Wirkstoff bisher nur von einer Firma hergestellt und verkauft werden darf. Diese Firma hat den Handelsnamen Nplate, weil N für normal und Plate für Plättchen steht. Man glaubt, mit dem Begriff Nplate einen eingängigeren Namen zu haben als mit der Wirkstoffbezeichnung Romiplostin. Ähnlich ist es für den anderen Wirkstoff Eltrombopag. Dieses Medikament wird in Europa unter den Namen Revolade und in den USA unter dem Namen Promacta verkauft. Der Wirkstoff ist aber der gleiche. Das kann für einen Laien (und manchmal auch für einen Arzt) wirklich verwirrend sein. Danke, dass Sie danach gefragt haben!

Debler: Bin eigentlich ein aktiver Mensch, das wurde aber immer weniger. Zwar relativ schnell, aber dorch irgendwie schleichend, dass ich es anfangs nicht wirklich bemerkt habe. Labor etc. und dann ging es sehr zügig ins Krankenhaus mit einem Thrombozytenwert mal mehr mal wenige von 15.000. Bin jetzt bei ca. 45.000, aber nicht stabil. Das alles schockt mich. Einer Krankheit konnte das nicht zugeordnet werden. Vielleicht ist das ja die Krankheit selbst, diese niedrigen Thrombozyten-Anzahl. Ich bin alleinerziehend mit zwei Kindern. Regelmäßige Krankenhausaufenthalte und Fehlen im Job (Eventagentur) gehen ganz und gar nicht. Ich habe Angst, mittelfristig meine Stelle zu verlieren. Großeltern sind nicht in der Umgebung. Je mehr ich hier alles aufzähle, desto mehr wird mir meine Situation klar. Ich muss einsatzbereit sein und appelliere an Prof. Matzdorff, dass er heute einen besonders guten Tag hat mit einer besonders guten Idee für mich, die ich meinem behandelnden Arzt vorschlagen kann. Ich lebe im Nordwesten von Berlin und habe schon mal geguckt, wo Prof. Matzdorff arbeitet. Ich komme auch nach Schwedt, aber besser wäre dichtbei.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Als erstes würde ich Ihnen raten, zu einem Facharzt für Blutkrankheiten zu gehen. Der Fachbegriff ist Hämatologe. Da gibt es sicherlich viele gute in Berlin. Der wird fragen, welche Blutungsneigung Sie haben, ob schon früher einmal Blutwerte niedrig waren (alte Werte mitbringen), ob Verwandte auch einen Thrombozytenmangel haben, welche Medikamente Sie nehmen und vieles mehr. Er wird sicherlich auch einen Blutausstrich machen und einige Blutproben wegschicken. Da Sie schon einmal im Krankenhaus waren, gibt es sicher davon schon Befunde, die der Kollege nutzen kann. Als ich Ihre Frage gelesen habe, habe ich mich selbst gefragt, welche Therapie man Ihnen im Krankenhaus gegeben hat. Ob die schwankenden Werte vielleicht durch das Einnehmen oder das Pausieren Ihrer Medikamente bedingt sind. Sicherlich kann ich Ihre Frage nicht zu Ihrer Zufriedenheit jetzt beantworten. Schauen Sie nach einem Kollegen in Berlin (näher ist immer besser!). Natürlich können Sie auch direkt mit mir Kontakt aufnehmen, aber das ist doch eine Strecke. Ich wünsche Ihnen alles Gute!

Kaja: Eigentlich zieht sich mein Problem durch mein Leben mit einem plötzlichen Abfall der Thrombozyten in der Pubertät. Nach 5 Jahren konnte ich mit regelmäßigen Kontrollen aufhören. Dann war viele Jahre alles gut. Aber nach der ersten Schwangerschaft fing das wieder an und setzte sich bei jeder weiteren Schwangerschaft fort. Ich habe jetzt drei Kinder. Wie zuvor halfen Kortison und Immunglobuline. Mit drei Kindern ist unsere Familienplanung abgeschlossen. Ich kann die Augen nicht davor verschließen, dass ich offenbar chronisch krank bin mit dem Thrombozyten-Problem. Deshalb hoffe ich jetzt, wieder Ruhe in diese kraftraubende Krankheit zu bringen. Gerade mit den drei kleinen Kindern ist das superanstrengend. Mein Arzt hat eine Behandlung mit Nplate vorgeschlagen. Was ist daran anders oder besser, als die bisherige Kombinations-Therapie?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Das ist keine seltene Beobachtung, dass sich eine ITP in der Schwangerschaft verändert. Bei manchen Patienten steigen die Werte während der Schwangerschaft in den Normalbereich, bei anderen ist es genau umgekehrt. Jetzt sind Sie aber nicht mehr schwanger und es stellt sich die Frage, was man behandeln will. Bluten Sie? Haben Sie nur niedrige Thrombozytenwerte ohne Blutungen? Nplate ist ein gutes Präparat für Patienten, die auf Cortison und Immunglobuline nicht ansprechen. Man kann ja nicht über Monate und Jahre Cortison geben und auch nicht über Monate und Jahre Immunglobuline. Diesen Patienten mit ständig niedrigen Werten und / oder Blutungen gibt man dann Nplate (Spritze unter die Haut) oder Revolade (Tablette). Corstison hat auf lange Dauer einfach zu viele unerwünschte Wirkungen.

Sommer: Bei mir wurde aufgrund der Blutwerte und nach einer Knochenmarkspunktion ITP diagnostiziert. Kann es sein, dass ich nicht alles ausgeschöpft habe, um die Ursache der Blutwerte zu finden oder ist mit Blutuntersuchungen und einer Knochenmarkspunktion alles abgeklärt?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Bei Patienten, die jung sind, verzichte ich häufig sogar auf die Knochenmarkpunktion. Für die Diagnose ITP reicht mir dann die niedrige Thrombozytenzahl, der Blutausstrich und alle anderen Werte (Leukozyten und rote Blutkörperchen) müssen normal sein. Bei älteren Patienten mache ich die Knochenmarkpunktion, nicht um die ITP zu beweisen, sondern um andere Erkrankungen, die bei älteren Menschen einfach häufiger sind, auszuschließen. Aus Gründen, die hier zu weit führen würden, mache ich bei meinen jungen Patienten immer auch eine Untersuchung auf Gelbsucht (Hepatitis), auf HIV und ich schaue natürlich, ob Leber, Milz und andere Organe in Ordnung sind. Wenn aber das typische Bild der niedrigen Thrombozyten bei normalen weißen und roten Blutkörperchen vorliegt, dann ist man schon sehr sicher, dass es sich um eine ITP handelt. Ich denke deshalb, dass bei Ihnen alles richtig gemacht wurde. Eine Ausnahme gibt es aber doch: Wenn ich mit einer Behandlung beginne und die Blutwerte bessern sich überhaupt nicht, dann prüfe ich doch ein weiteres Spektrum von Differenzialdiagnosen. Das ist aber so speziell, dass das nur durch einen Hämatologen erfolgen sollte.

Fabiunke: Hier wird immer von zu wenig Thrombozyten gesprochen. Kann man auch zu viele haben? Was ist wenn das Blut zu dick ist, das macht doch auch Probleme. Ich soll immer besonders viel trinken. Aber so richtig verstehe ich die Verbindung nicht.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Natürlich gibt es das, dass man zu viele Thrombozyten hat. Das findet man z. B. bei akuten Blutungen, bei Infektionen, aber auch bei bestimmten Knochenmarkserkrankungen uvm. Wenn die Thrombozyten über 500.000 pro mcl ansteigen, dann hat der Arzt Angst, dass es zu einer Gerinnselbildung kommen kann. Dann geben wir gerne ASS. Es gibt aber auch andere Erkrankungen, da sind nicht die Thrombozyten, sondern die roten Blutkörperchen zu viel, dann ist auch der Hämatokrit-Wert (ein bestimmter Blutwert) sehr hoch. Dann sprechen viele Ärzte von dickem Blut. Das kann so ausgeprägt sein, dass tatsächlich die Durchblutung im Gehirn und anderen Organen gestört wird. Dann macht man einen Aderlass und gibt zum Ersatz des abgenommenen Blutes Kochsalzlösung. Gleichzeitig bittet man den Patienten, viel zu trinken, so wie auch in Ihrem Fall. Das sind aber seltene Erkrankungen und sollten von einem Blutspezialisten betreut werden.

Lasser: Sind blaue Flecken, ohne dass ich mich erinnern kann was war und wie die zustande kamen ein Hinweis auf eine mögliche ITP?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Aber natürlich! Doch, wie immer, ist es nicht ganz so einfach. Ich habe mich heute wahrscheinlich an meinem Fahrrad gestoßen und habe deshalb einen Fleck am Unterarm. Ich kann mich nur nicht mehr erinnern. Blaue Flecken an den Armen und Beinen sind häufig und deshalb nicht sehr typisch für eine ITP. Blaue Flecken am Rumpf (Bauch, Brust) sind aber nicht häufig. Man stößt sich nicht einfach am Rumpf und merkt es nicht. Wenn man also blaue Flecken am Rumpf hat, dann ist das viel verdächtiger für eine Gerinnungsstörung, wie z. B. eine ITP. Häufig fällt einem Patienten aber doch zuerst auf, dass er blaue Flecken an den Armen oder Beinen hat und das ständig. Dann sollte man einen Arzt aufsuchen und sich untersuchen lassen (Ausnahme: Sie sind Rugby-Spieler).

Olaffi: Bei mir tritt eine ITP in Schüben auf. Immer mal wieder. Es ist eigentlich keine Regelmäßigkeit reinzubringen. Aber ganz weg geht die Krankheit auch nicht und ich möchte in der Nähe meiner bekannten Ärzte bleiben, die auch meinen Krankheitsverlauf kennen. Deshalb bin ich seit 7 Jahren nur noch in Deutschland verreist. Sehr gern möchte ich mal wieder ganz andere Landschaften und Menschen sehen. Geht das überhaupt, wie soll ich mich vorbereiten?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Das ist eine häufige Frage. Meinen Patienten gebe ich in der Regel das Medikament Prednison mit. Nach mehreren Jahren ITP kennen Sie sich so gut damit aus, dass Sie wissen, welche Dosis Sie einnehmen müssen, wenn Sie bluten und wie lange. Außerdem bekommen meine Patienten einen kurzen Arztbrief oder eine kurze Bescheinigung auf Englisch, wo drin steht, in welchem Bereich ihre  Thrombozytenwerte normalerweise sind und auf welche Medikamente sie gut angesprochen haben. Im europäischen Ausland und auch in den meisten anderen "entwickelten" Ländern sollte das ausreichen, um im Notfall eine Behandlung einleiten zu können. Denken Sie aber daran, vorher zu klären, ob Ihre Reisekrankenversicherung das mit abdeckt. In Ländern wie den USA kann so etwas nämlich teuer werden. Ehrlich gesagt habe ich bei meinen langjährigen Patienten noch nie Probleme erlebt. Die haben mehr Erfahrung mit der ITP als mancher Assistenzarzt. Eine häufige Frage geht noch nach Impfungen unter ITP. Lassen Sie sich impfen! Wenn Sie gerade Cortison oder andere immunhemmende Medikamente einnehmen, dann könnte eine Impfung nicht so wirksam sein wie ohne  diese immunhemmenden Medikamente. Sie ist dann aber immer noch besser als gar nichts. Nur Lebendimpfstoffe (Ihr Arzt kann Ihnen sagen, welche Impfstoffe das sind) sollten Sie meiden. Auch eine Malariaprohphylaxe ist in der Regel möglich. Es ist nicht so, dass diese Medikamente schlimmer für eine ITP sind als andere Antibiotika. Chinin, ein uralter Wirkstoff gegen Malaria kann allerdings eine Thrombozytopenie machen. Chinin wird heute aber fast nicht mehr eingesetzt.

Gast: Ich möchte so lange es irgend geht meine Milz behalten. Zu groß erscheinen mir die Nachteile, ohne Milz leben zu müssen. Aber sicherlich gibt es einen Punkt, da schneiden sich die Linien und der größere Nachteil ist mit ständig schlechten bis miserablen Blutwerten zu leben, auch wenn zwischendurch mal alles besser ist. Gibt es einen Punkt, wo man zweifelsfrei sagen kann, wann dieser Punkt erreicht ist?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Meine persönliche Meinung ist, dass man die Milz entfernen sollte, wenn ein Patient auf keine der zugelassenen Therapien anspricht und ständig so stark blutet, dass er zum Arzt oder ins Krankenhaus muss. Das sollte ich aber noch etwas genauer ausführen: Es gibt viele Patienten, die sprechen auf keine Therapie an, haben niedrige Werte und bluten nicht. Sie haben gelernt, mit diesen niedrigen Werten und vielleicht ein paar blauen Flecken gut zu leben. Ein Patient hat mir gesagt, sein Arzt habe mehr Angst wegen seiner niedrigen Werte als er selbst. Dieser Patient braucht keine Milzentfernung. Niedrige Werte alleine, ohne Blutungsneigung, sind eigentlich kein Grund zur Operation. Im Vordergrund stehen die Beschwerden (Blutungen) und nicht die Behandlung der Thrombozytenzahlen. Mit den ganzen Medikamenten, die wir haben (Cortison, Immunglobuline, Romiplostim, Eltrombopag, auch Rituximab, das nicht zugelassen ist) gibt es nur noch wenige Patienten, die auf gar nichts mehr ansprechen. Deshalb musste ich in den letzten Jahren keine Milzentfernung veranlassen. Vielleicht haben meine Patienten aber auch nur Glück gehabt.

Alli: Besteht eine Chance, wenn man mehrere Autoimmunerkrankungen gleichzeitig hat, erfolgreich was gegen zu geringe Thrombos zu machen? Ich habe seit gut 20 Jahren eine ITP, dazu noch eine Hashimoto-Schilddrüsen-Erkrankung. Unglücklicherweise kommt noch Diabetes Typ 2 dazu. Das ist aber ganz am Anfang und ich hoffe durch Gewichtsabnahme, das Ganze in den Griff zu bekommen.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Das ist gar nicht selten, dass man mehrere Autoimmunerkrankungen gleichzeitig hat. Dann muss der Arzt genau überlegen, wie er behandelt. Für die Schilddrüsenerkrankung wird er Schilddrüsenmedikamente geben, für den Diabetes eine Gewichtsreduzierung und Ernährungsanpassung empfehlen und bei der ITP wird er versuchen, auf Prednison zu verzichten. Es gibt nämlich andere Medikamente für ITP, die den Blutzucker in Ruhe lassen. Es gibt leider nicht eine Pille, die alle drei Immunerkrankungen gleichzeitig angeht. Gut ist es aber, dass Ihr Arzt nach den anderen Immunerkrankungen geschaut hat. Bei einer Hashimoto-Schilddrüsen-Entzündung wird häufig vergessen nach der Thrombozytenzahl zu schauen oder der Arzt, der die ITP behandelt, vergisst nach der Schilddrüse zu schauen. Weil Ihr Arzt das aber gemacht hat, glaube ich, dass Sie in guten Händen sind. Er wird Ihnen schon eine individuelle Therapie anbieten können.

Carina: Wann macht eine Splenektomie noch Sinn? Würde lieber Medikamente nehmen und OP vermeiden.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Da stehen Sie nicht alleine. Viele Patienten möchten erst einmal alle medikamentösen Möglichkeiten ausschöpfen, bevor sie sich die Milz entfernen lassen. Meinen Patienten mit frischer ITP gebe ich in der Regel eine kurze Zeit Prednison und schaue, ob sie  damit wieder gute Thrombozytenwerte erreichen. Bei vielen (ca. zwei Drittel) kommt es dann aber doch wieder zu einem Rückfall und ich probiere dann entweder ein stärkeres Cortisonpräparat (Dexamethason) oder die seit Anfang diesen Jahres auch für Patienten mit Milz zugelassenen Präparate Nplate und Revolade. Nehmen wir einmal an, auch  diese funktionieren nicht, dann schreibe ich einen Antrag für die Krankenkasse, dass die Kosten für das Medikament Rituximab übernommen werden. Viele meiner Patienten haben Glück gehabt und Rituximab wurde bezahlt, auch wenn die Milz noch nicht entfernt war. Mit all diesen Therapien erreiche ich bei den allermeisten Patienten, dass die Thrombozyten über 50.000 pro mcl ansteigen oder wenigstens, dass die Blutungen aufhören. Wie ich bereits gesagte hatte, ist es vielleicht Glück, eine Garantie gibt es nicht. Wenn Sie mein Patient wären und keine dieser Therapien würde wirken und (!) Sie bluten ständig weiter, dann würde ich Ihnen zu einer Milzentfernung raten. Es ist keine schlimme Operation. Man hat als ITP-Patient aber Angst vor dem Messer und das ist gut verständlich.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Wir setzen die Beantwortung Ihrer Fragen in wenigen Minuten fort.

Yasin: Steigert sich die Blutungsintensität mit dem Sinken der Thrombozyten? Besteht da ein Zusammenhang? Ich habe seit einiger Zeit ganz starke Regelblutungen aber nicht jedes Mal. Kann da ein Zusammenhang bestehen?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Bei Regelblutungen spielen viele Faktoren eine Rolle, die Thrombozytenzahl ist einer davon. Wenn die Thrombozytenzahl niedrig ist, können die Regelblutungen stark sein. Das schwankt aber von Patient zu Patient. Wenn Sie wissen, dass Ihre Thrombozyten niedrig sind und wenn Sie immer wieder starke Regelblutungen haben, dann kann man eine Hormontherapie probieren. Ihr Gynäkologe wird Ihnen sicher da helfen können. Es wäre aber noch besser, wenn die Thrombozyten wieder normal sind oder wenigstens über 50.000. Bei Werten über 50.000 erwarte ich eigentlich keine Störung der Regelblutung. Bei starken Regelblutungen bitte nicht nur an die Thrombozyten denken, häufig muss auch Eisen als Infusion oder als Tablette gegeben werden.

Was_soll_das: Wegen einer Blasenentzündung habe ich ein Medikament mit dem Wirkstoff Trimethroprim/Sulfamethoxazol verschrieben bekommen. Im Beipackzettel steht, dass man es bei Verminderung der Blutplättchen nicht einnehmen darf. Was ist davon zu halten? Der Wirkstoff soll sogar eine chronische ITP auslösen können, die auch nach Absetzen des Medikaments erhalten bleibt. Ich habe immer mal wieder einen Abfall der Thrombozyten. Bisher regelt sich dann aber wieder mit ein bißchen Cortison. Das weiß mein Hausarzt alles und gibt mir trotzdem dieses Zeug wegen der Blasenentzündung. Ist das jetzt nur eine „weit entfernte Warnung“ ganz unten vom Beipackzettel? Ich muss mich doch auf meinen Hausarzt verlassen können.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Tatsächlich gibt es in der Literatur einige wenige Fälle, wo Trim/Sulfa eine chronische ITP auslöst. Das ist aber nicht bei allen Patienten der Fall. Es ist also nicht so, dass ein Patient, der bereits eine ITP hat, durch Trim/Sulfa dieses Krankheitsbild mit einer hohen Wahrscheinlichkeit verschlimmert. Trotzdem kann man ja mal überlegen, ob es nicht andere Medikamente für Blasenentzündungen gibt. Cipro oder Furadantin sind da beliebte Alternativen. Jetzt werden Sie aber im Beipackzettel dieser Medikamente möglicherweise lesen, dass es zu Blutbildveränderungen kommen kann. Eigentlich gilt dies für sehr viele - wenn nicht fast alle - Medikamente, dass es sehr selten auch einmal zu einer Thrombozytopenie kommt. Dann könnten wir eigentlich gar nichts mehr geben. Trim/Sulfa wäre vielleicht nicht meine erste Wahl, aber wenn es hilft, dann kann man es doch geben. Ich kenne keine Daten, dass eine bestehende ITP mit hoher Wahrscheinlichkeit verschlechtert wird. Ich weiß nur von diesen drei oder vier Fällen in der gesamten Weltliteratur, bei denen eine ITP ausgelöst wurde. Aber das ist etwas anderes und immunologische Reaktionen sind nur sehr schwer vorhersehbar.

Hauke: Ab wann sind verstärkte Blutungen und blaue Flecke so auffällig, dass man dahinter eine Behandlungsbedürftigkeit vermuten kann. Grundsätzlich fühle ich mich nicht schlecht. Meinem Freund fiel das zuerst auf und er hat mich darauf aufmerksam gemacht. Im Internet gibt es da einen Hinweis auf das sogen. Werlhof Syndrom und so bin ich in dieser Sprechstunde gelandet, weil die Anzeichen bei mir schon auffällig sind. An wen wende ich mich?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Meine erste Frage wäre, ob diese blauen Flecken bei Ihnen neu sind und ob Sie früher viel weniger davon hatten. Wenn die neu sind, dann sollte man schauen, was los ist. Dann gibt es Menschen, die machen bestimmte Sportarten (Fahrradfahren, Fußball) oder sie haben große Hunde oder Pferde und deshalb ständig blaue Flecke an den Armen oder Beinen. Das ist dann nichts ungewöhnliches. Ungewöhnlich sind jedoch blaue Flecken am Rumpf. Dann sollten Sie einen Arzt aufsuchen. Übrigens sind blaue Flecken nicht nur ein Zeichen einer ITP, sie können auch bei anderen Gerinnungsstörungen auftreten. Ältere Menschen mit Blutverdünnern haben häufig blaue Flecken an den Händen. Es gibt also eine ganze Reihe von Ursachen, die man prüfen muss. Der Arzt wird Sie nach Ihren Medikamenten fragen und ob bei Blutsverwandten auch schon einmal eine Blutungsneigung aufgetreten ist. Hat es bei Ihnen geblutet, wenn Zähne gezogen wurden, bei der Mandelentfernung oder bei anderen kleinen Operationen. Spezialisten für Gerinnungsstörungen sind so genannte Hämostaseologen, andere Blutspezialisten (Hämatologen) kennen sich in der Regel aber auch gut aus.

Miri: Bei mir ist offenbar nach wie vor nicht eindeutig klar, ob ich eine ITP habe, oder nicht. Eine Beschreibung meiner KMP- Histologie lässt mich vermuten, dass es mit der ITP nicht so eindeutig sein könnte, aber ich bin keine Ärztin. MDS und Knochenmarkfibrose konnten ausgeschlossen werden. Was ist mit dem Evans- Syndrom, wie grenzt sich das gegen eine ITP ab?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Das ist keine einfache Frage. Ich fange mit der Knochenmarkpunktion an: Mit der Knochenmarkpunktion kann man nicht eine ITP beweisen, man kann aber andere Erkrankungen (MDS, Fibrose) ausschließen. Eigentlich gibt es keinen Gewebe- oder Laborbefund, der eine ITP zu 100 % beweist. Der Arzt versucht, andere Ursachen auszuschließen und wenn er dann nichts findet, dann sagt er, es ist eine ITP. Jetzt kommen wir zum Evans-Syndrom: Beim Evans-Syndrom hat der Patient eine Immunreaktion nicht nur gegen Thrombozyten (wie bei der ITP), sondern auch gegen rote Blutkörperchen. Im Blut sieht man deshalb nicht nur eine Thrombozytopenie, sondern auch eine Anämie. Evans-Syndrom und ITP werden beide mit Cortison oder Immunglobulinen oder auch mal einer Milzentfernung behandelt. Die Wirkstoffe Romiplostim und Eltrombopag wirken aber nicht auf die roten Blutkörperchen, sondern nur auf die Thrombozyten. Beide Erkrankungen sind also nicht das gleiche. Ein Evans-Syndrom ist meist schwerer zu behandeln als eine ITP.

Waiziri: Meine Mama hat ein großes Problem. Sie hat ganz niedrige Thrombozyten-Anteile im Blut, das macht ihr sehr zu schaffen, aber wir haben den Eindruck, sie ist in guter Behandlung. Ich weiß, dass ich Blut spenden kann, oder besser gesagt Thrombozyten, die im Separator vom restlichen Blut getrennt wurden. Nach meiner Kenntnis kann man eine solche Spende wohl öfter machen, als bei Vollblut. Meine Frage: Wäre es von Vorteil, wenn meine Mutter diese Thrombozyten von mir erhielte, denn wir haben die gleiche Blutgruppe und sind ja direkt miteinander verwandt?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Man nennt dies eine gerichtete Spende. So etwas wird bei der ITP aber nicht gemacht. So etwas macht man nur bei Knochenmarktransplantationen. Der Grund liegt darin, dass Ihre Blutzellen und die der Mutter immunologisch ähnlich aber nicht identisch sind. Dies kann zu unerwarteten Komplikationen führen, was zu erklären hier zu weit führen würde. Es gibt auch noch eine Reihe von anderen Gründen, warum man keine gerichteten Blutspenden oder Thrombozytenspenden zwischen Verwandten und Angehörigen zulässt. In der Regel sollte es aber kein Problem sein, Ihrer Mutter Thrombozyten von anderen Spendern zu geben. Man weiß, dass Thrombozytenkonzentrate mit Thrombozyten verschiedener Spender genauso gut vertragen werden, wie Konzentrate von nur einem Spender. Ihr Angebot ist also löblich, aber in diesem speziellen Fall nicht hilfreich. Unabhängig davon fände ich es gut, wenn Sie trotzdem zu einer Blut- oder Thrombozytenspende gehen, auch wenn das für andere Patienten ist.

Schulz17: Ich bin 22 und habe jedes 2. Mal ganz starke Monatsblutungen. Mein Gynäkologe sagt, dass hängt damit zusammen wenn das Ei vom rechten Ovar gekommen ist. Aber ich verbringe viel Zeit im Internet und habe das mal gegoogelt und da kommen noch ganz andere Möglichkeiten in Frage. Jetzt traue ich mich aber nicht dem Arzt das zu sagen, weil ich nicht oberschlau sein will und auf Internetausdrucke ist der nicht scharf. Wie soll ich mich verhalten?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Jetzt muss ich leider sagen, dass ich mich mit gynäkologischen Blutungen bei Patientinnen ohne ITP nicht so gut auskenne. Sie haben doch keine ITP, oder habe ich das falsch verstanden? Haben Sie denn eine Anämie / Blutarmut? Besteht vielleicht ein Eisenmangel? Wenn das der Fall ist, dann sollte vielleicht ein Internist oder auch ein Hämatologe mal darauf schauen. Mehr kann ich im Moment leider nicht sagen, aber eine interessante Frage.

Bärbel: Ich bin seit 11 Jahren an der Dialyse, hatte 2009 Brustkrebs, wurde brusterhaltend operiert und jetzt habe ich leider einen Rückfall. Deshalb bin ich gegenwärtig in der Chemo (4x alle 3 Wochen). Ein zusätzliches Problem ist, dass ich sei 14 Tagen Fieber habe. Nicht immer gleich hoch, aber in der Spitze bis40°. Ist schwierig mit der Ernährung, ich kriege nichts runter. Woher die Entzündungswerte in der Blutsenkung kommen, konnte bisher nicht herausgefunden werden. EPO hat nichts gebracht. Es wurde eine Transfusion vorgeschlagen, ist das eine Lösung? Oder was sonst?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Sehr geehrte Frau Bärbel, Sie haben keine ITP, aber sicherlich viele Probleme mit dem Blut. Die Chemotherapie ist nicht gut für das Blut, die Dialyse verstärkt eine Anämie und auch das Fieber ist nicht hilfreich. Bei so vielen Faktoren, die die Blutbildung bremsen, ist EPO oder auch EPO + Eiseninfusion manchmal nicht ausreichend wirksam. Dann kann ich verstehen, wenn eine Transfusion empfohlen wird. Ziel sollte es sein, den HB-Wert über 10 g/dl anzuheben. Wenn Ihre Werte aber jetzt schon über 10 sind, dann brauchen Sie keine Bluttransfusion.Unabhängig davon wünsche ich Ihnen alles Gute und viel Erfolg bei Ihrem Kampf gegen den Tumor.

Mandalie: Warum ist eine Behandlung der ITP mit Medikamenten besser, als Bluttransfusionen? Blut ist doch etwas Natürliches und chemische Stoffe nicht.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Bei der ITP werden die Thrombozyten durch das Immunsystem zerstört. Wenn ich Ihnen Blut oder bei einer ITP müsste man eigentlich sagen, ein Thrombozytenpräparat gebe, dann wird das auch zerstört. Nach Gabe eines Thrombozytenkonzentrats bei ITP steigen die Thrombozyten für wenige Stunden an und fallen  dann wieder auf den Ausgangswert. Das Problem ist also nicht der Mangel an Thrombozyten, sondern die Immunreaktion gegen die Thrombozyten. Die Medikamente richten sich deshalb gegen die Immunreaktion oder sie verstärken die Neubildung körpereigener Thrombozyten. Man hat gesehen, dass nur diese Therapien wirklich langfristig wirksam sind. Noch eine Anmerkung: Blut ist ein natürlich Stoff, aber auch nicht ohne Probleme. Heute sind Virusübertragungen zwar extrem selten, Fieber und Kreislaufreaktionen können aber trotzdem vorkommen. Deshalb gibt man Bluttransfusionen nur, wenn man wirklich überzeugt ist, dass sie helfen.

Ullatine: Wegen krankheits- und therapiebedingter Verabreichung von Medikamenten gegen stark abgefallene Thrombozyten soll ich während der Medikation den Verbrauch von Milchprodukten einschränken, am liebsten ganz lassen. Da ich Vegetarierin bin fällt mir das besonders schwer, weil das meine Hauptquelle für Kalzium ist. Entscheidet das wirklich über den Therapieerfolg?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Das ist eine interessante Frage. Das Medikament Eltrombopag sollte man im zeitlichen Abstand zu Milchprodukten einnehmen. Praktisch heißt das, der Patient sollte vier Stunden vorher und vier Stunden nachher keine Milch trinken (gilt auch für Fleisch und einige andere Lebensmittel). Meinen Patienten rate ich, um 18:00 Uhr die letzte Mahlzeit einzunehmen und die Eltrombopag-Tablette um 22:00 Uhr zu schlucken. Bei den anderen ITP-Medikamenten (Prednison, Romplostin, Immunglobuline, Rituximab) ist mir nicht bekannt, dass Milch oder Milchprodukte stören können.

Kiwitt: Ist ständig wiederkehrendes Nasenbluten ein Indiz für zu niedrige Thrombozytenwerte?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff:

Niedrige Thrombozyten können häufiges Nasenbluten verursachen, es gibt aber noch viele andere Gründe. Bitten Sie Ihren Hals-Nasen-Ohren-Arzt, sich das ganze einmal anzuschauen. Manchmal muss nur ein kleines Gefäß verödet werden. Sie haben auch nicht berichtet, dass Sie noch andere Blutungen haben (blaue Flecke, Petechien = flohstichartige Blutungen an den Beinen, Zahnfleischbluten, starke Monatsblutung etc.). Bei niedrigen Thrombozytenwerten hat man nämlich in der Regel nicht nur Nasenbluten, sondern auch andere Blutungszeichen.

Caglar: Zu Anfang der Erkrankungen sind es gegenwärtig zwar nur kleine Einblutungen, aber ich mache mir da schon Sorgen, denn das kann ja mehr werden und zu gravierenden Komplikationen führen. Wie häufig passiert es, dass da eine Eigendynamik entsteht, die bedrohlich wird? Merkt man das rechtzeitig?

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Ich kenne keine guten Statistiken, aber wenn ich zurückschaue, ist es eher ungewöhnlich, dass sich eine ITP plötzlich verstärkt. Meist sind die stärksten Blutungen am Anfang der Erkrankung und durch die Behandlung oder auch spontan wird es dann etwas besser, manchmal verschwindet die Krankheit auch ganz. Das unterscheidet die ITP auch von anderen Erkrankungen, z. B. einer Leukämie. Bei einer Leukämie nehmen die Blutungen zu, wenn man sie nicht behandelt. Das heißt aber auch nicht, dass Sie dann sorglos sein sollten. Bei einer ITP sollten Sie Sportarten und Aktivitäten mit hohem Blutungsrisiko (Kampfsport) meiden. Fast alle anderen körperlichen Betätigungen und Sportarten sind aber möglich. Wenn Sie jetzt also nur kleine Einblutungen haben, dann sollten Sie versuchen, ein normales Leben zu führen. Vielleicht wird es bald schon wieder besser.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff: Ich habe mich über diese vielen Fragen sehr gefreut. Es sind nicht nur die Thrombozytenwerte, sondern viele andere Probleme, die unsere Patienten beschäftigen. So eine Sprechstunde ist für alle Beteiligten, für Sie und mich, immer ganz besonders interessant. Alles Gute und nur positive Erfahrungen mit Ihrer Erkrankung wünscht Ihnen Ihr A. Matzdorff